Издвајања државе за ретке болести 32 пута већа сада у односу на пре 10 година

У односу на 2012. годину, када су финанијска давања за ретке болести износиле 130 милиона динара, ове године се бележи значајно увећање буџета, који сада износи чак 4,3 милијарди динара, изјавила је директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић на III Регионалној конференцији о ретким болестима у Новом Саду.

На конференцији коју је организовало Удружење за борбу против ретких болести код деце – ЖИВОТ, Радојевић Шкодрић је истакла како је држава у августу ове године донела одлуку да се омогући додатних 150 милиона динара за лечење цистичне фиброзе, док је накнадно одобрено још 450 милиона динара за лечење ретких болести, односно 600 милиона динара у овој години. Имајући у виду да се средства за лечење ретких болести обезбеђују и из средстава РФЗО, у 2021. години за лекове ретких болести издвојено је укупно 13.2 милијарди динара.

Говорећи о напретку у борби против ретких болести, она је подсетила да се о трошку РФЗО спроводи и обавезан неонатални скрининг новорођенчади на одређене болести, док се тренутно на Гинеколошко-акушерској клиници „Народни фронт“ спроводи пилот пројекат за постнатални скрининг на спиналну мишићну дистрофију (SMA), који ће од априла следеће године бити увршћен у обавезан скрининг о трошку РФЗО у свим породилиштима у Србији.

Радојевић Шкодрић се у свом обраћању осврнула и на ставке које је потребно унапредити у области лекова, поменувши клиничка испитивања.
„Клиничка испитивања лекова представљају један од начина где пацијенти могу да имају приступ најновијим терапијама и у тој области морамо да се вратимо у период пре ковида, те унапредимо клиничка испитивања у земљи“, изјавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.

Један од главних проблема са којима се суочавамо када су у питању лекови за ретке болести, а посебно када је реч о деци, јесте, како је навела, примена такозваних „off label“ лекова који нису регистровани за одређено обољење, већ за потпуно друге индикације, док се у свету умногоме успешно примењују и у овој области.
„Потребно је да лекови за децу буду главни мотив, како би се у Републици Србији примена „off label“ лекова законом препознала и уредила“, закључила је Радојевић Шкодрић.