Svetski dan obolelih od retkih bolesti

Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu.

Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki, jer u Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. U Srbiji oko pola miliona naših građana.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević kaže za RTS da poboljšanja u lečenju retkih bolesti donekle ima, ali da imaju obavezu da ukažu i na sve one koji ta poboljšanja trenutno ne osećaju.
„Postoje osobe koje još uvek nisu ostvarile pravo na terapiju i trenutno čekaju, a sa druge strane, ako znamo da za svega pet odsto retkih bolesti uopšte postoji lečenje, imamo onih 95 odsto kojima je potrebna drugačija vrsta nege“, navodi Badnjarevićeva.

Smatra da je neophodno da se približe zdravstveni sistem i sistem socijalne zaštite kako bi oni koji boluju od retkih bolesti dobili kompletan vid zaštite i kako bi bile zadovoljene njihove potrebe.“Tu se oboleli susreću sa nizom problema. Govorimo i na ovaj dan o toj famoznoj šifri koju treba da ima svaka retka bolest i da ta retka bolest bude registrovana u Registru retkih bolesti kako bi se dalje lakše planirala zdravstvena zaštita“, dodaje Badnjarevićeva.

Naglasila je da su ove godine opredeljene dve milijarde dinara za lečenje retkih bolesti.“Bilo da su to dve ili 22 milijarde dinara, dok god postoje oni oboleli za koje terapija postoji a nisu ostvarili prava na njih, ta sredstva su nedovoljna“, istakla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i apelovala da se za sve obolele obezbedi terapija i drugi vidovi zaštite.

U Novom Sadu koncertom „Retko ali važno“ večeras će biti obeležen dan posvećen obolelima od retkih bolesti.“Svi oni koji mogu da dođu na koncert dobrodošli su večeras od 21 čas u Novom Sadu u Studiju M“, rekla je Badnjarevićeva.

Objasnila je da se karte mogu kupiti preko „Gigstiksa“, preko interneta, a u Novom Sadu na prodajnom mestu u „Pariskom magazinu“.“Za sve one koji ne mogu da dođu na koncert, a imaju potrebu da pomognu obolelima od retkih bolesti, to mogu da urade tako što će kupiti kartu podrške. Karta podrške je u stvari simoblična donacija u iznosu od 1.000 dinara, koliko košta i karta“, dodala je Badnjarevićeva.

Pozivom na broj telefona 0800/333-103 svi oboleli i njihove porodice mogu da dobiju pravnu i zdravstvenu pomoć.